‘Erom vragen kan altijd’
In het najaarsnummer van Hematon magazine staat een prachtig achtergrondartikel over Samen Beslissen. Auteurs Laurence van der Heijst en Liesbeth van der Heijden schetsen hoe belangrijk het is om als patiënt samen met de arts te beslissen over de beste behandeling. In dat kader is onze collega Domino Determann geïnterviewd door Hematon. Het resultaat daarvan is eveneens te lezen in de najaarseditie van Hematon magazine – het blad van de patiëntenorganisatie voor bloedkanker, lymfeklierkanker en stamceltransplantatie.
Keuzehulp opgenomen in landelijke richtlijn
Hematon heeft meegewerkt aan de update van onze keuzehulp voor chronische lymfatische leukemie (CLL). Voor het eerst is een keuzehulp van PatientPlus opgenomen in de landelijk richtlijn voor de behandeling van een patiënt. In dit geval gaat het om de Richtlijn CLL-SLL modules 1e lijns behandeling en Recidief behandeling.
Interview Hematon
PatientPlus
Artsen Michiel Hageman en Teun Teunis ontdekten beiden tijdens hun studie dat het niet makkelijk is voor artsen en patiënten om gezamenlijk beslissingen te nemen over behandelingen. Ze verdiepten zich daarin en richtten uiteindelijk PatientPlus op, een non-profitorganisatie die keuzehulpen ontwikkelt en ziekenhuizen helpt die te gebruiken.
PatientPlus heeft inmiddels voor bijna zeventig diagnoses een keuzehulp ontwikkeld, waarvan twee hematologische kankers: chronische lymfatische leukemie (CLL) en acute myeloïde leukemie (AML). Die laatste was alweer toe aan een update, waarbij Hematon werd betrokken. Er wordt hard gewerkt aan uitbreiding met keuzehulpen voor nog meer diagnoses.
Hoe werkt een keuzehulp?
‘Het is geen stemwijzer’, zegt Domino Determann, arts-epidemioloog en werkzaam bij PatientPlus. ‘Zo is het niet bedoeld. Je kunt geen opties aanklikken en dan rolt er een behandeling uit. Een keuzehulp begint met informatie over de ziekte en de verschillende behandelopties. Die worden allemaal goed uitgelegd, inclusief de resultaten, complicaties en voor- en nadelen. Daarna worden de diverse behandelingen naast elkaar gezet in een tabel, zodat je ze kunt vergelijken.
Dan volgt een korte test met de belangrijkste punten, waarmee je kunt beoordelen of je de informatie hebt begrepen. Is dat niet zo, dan krijg je het advies om de informatie nogmaals te lezen of met de arts te bespreken. Dan volgt de kern van de keuzehulp: het nadenken over wat belangrijk voor jou is en welke behandeling daar het beste bij past. Dit kan helpen bij het maken van een keuze. Tot slot wordt gevraagd naar hoe je de keuzehulp zelf beoordeelt. De Stichting Makkelijk Lezen wordt betrokken bij de ontwikkeling om de keuzehulp voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te maken.’
Omdat een keuzehulp door de arts aan de patiënt moet worden aangeboden, promoot PatientPlus de keuzehulpen in ziekenhuizen. De kosten worden onderling geregeld; de patiënt betaald niets. Als een patiënt in aanmerking komt voor de keuzehulp, kan de arts een e-mail sturen met een link. Je kunt er dus bij je arts naar vragen of zij voor jouw diagnose (al) een keuzehulp inzetten en of die voor jou van toepassing is. Niet voor iedereen valt iets te kiezen, maar erom vragen kan altijd.