Patiëntparticipatie: focusgroepen
Focusgroepen
Een focusgroep is een goede manier om met een aantal gebruikers inhoudelijk over de keuzehulp te spreken. Voor PatientPlus zijn de inzichten hieruit belangrijk voor het ontwikkelen van nieuwe keuzehulpen. De afgelopen maanden hebben we 3 verschillende focusgroepen georganiseerd:
Adjuvante therapie bij borstkanker
Een focusgroep voor de ontwikkeling van een keuzehulp voor aanvullende therapie bij borstkanker. Deelnemers hiervoor zijn geworven via Borstkankervereniging Nederland. De deelnemers gaven o.a. aan dat er op het moment van de keuze zoveel informatie wordt gegeven dat een overzicht, zoals de keuzehulp biedt, als zeer handig wordt ervaren. Ook bleek dat er meer aandacht besteed zou moeten worden aan de lange termijneffecten van de aanvullende behandeling, zoals vermoeidheid. Men gaf aan dat er behoefte is aan de ervaringen van andere patiënten. De bevestiging dat het ervaren van bepaalde klachten niet ‘raar’ is, geeft rust. Deze ervaringen kunnen worden gedeeld in de vorm van een aantal quotes in de keuzehulp, of door ook lotgenotencontact onder de aandacht te brengen.
Bipolaire stoornis
Een focusgroep voor de ontwikkeling van een keuzehulp voor een onderhoudsbehandeling bij bipolaire stoornissen, i.s.m. de vereniging voor manisch depressieven en betrokkenen (VMDB). De deelnemers hadden behoefte aan een overzicht van de verschillende soorten medicatie die er zijn en de bijwerkingen ervan. Daarnaast vond men het belangrijk te weten hoe je de medicatie in dient te nemen. Bij de overwegingen zou men graag iets terugzien van de invloed van de medicatie op het persoonlijke leven. Kan men bijvoorbeeld nog autorijden? Wat gebeurt er met het reactievermogen van de patiënt? Is er een mogelijkheid ooit nog te stoppen met de medicatie? En wat is de invloed ervan op een zwangerschap?
Boezemfibrilleren
In samenwerking met De Hart&Vaatgroep (sinds 1 januari Harteraad) hebben we een focusgroep georganiseerd op hun landelijke dag over  de hartritmestoornissen. Deze focusgroep ging over de ontwikkeling van een keuzehulp voor mensen met boezemfibrilleren. Patiënten gaven aan dat een overzicht van de mogelijkheden erg waardevol zou zijn. Diverse mensen gaven namelijk aan dat ze destijds niet meerdere opties voorgelegd kregen. Het bleek dat zo’n keuzehulp ook van grote toegevoegde waarde is voor mensen die al jarenlang deze klachten ervaren. Uit de focusgroep kwam verder naar voren dat men niet voldoende op de hoogte was van de voor- en nadelen of bijwerkingen van sommige behandelopties. Zo gaven veel patiënten aan dat klachten als vermoeidheid, vochtophopingen en gevoeligheid voor zonlicht vaak onbekend waren. Ook bleek er behoefte te zijn aan een uitleg over wat de behandelingen precies inhouden. Zo blijken er met name over de cardioversie nog misverstanden te bestaan.