Top

Auteur keuzehulp in de spotlight: Lidwien Tjaden

Dr. Lidwien Tjaden was nauw betrokken bij de ontwikkeling van de keuzehulp dialyse en de keuzehulp pen versus pomptherapie bij diabetes mellitus. Vrijdag 3 juni is zij gepromoveerd op ‘Patient reported and clinical outcomes in peadiatric end stage renal disease: understanding factors affecting quality of life, access to transplantation and mortality.’

 

Hieronder vertelt Lidwien over haar ervaringen bij het ontwikkelen van een keuzehulp en of de voldoende patiënt centraal staat.

 

Wat heb je geleerd van de ontwikkeling van een keuzehulp?

 

“Ten eerste heb ik geleerd om samen te werken met verschillende partijen: specialisten, patiëntenverenigingen en natuurlijk de patiënten zelf. Zelf moet je dan tussen deze verschillende partijen laveren en goed naar hen luisteren, maar toch achter je eigen concept blijft staan. Dit is een grote uitdaging. Onderhandelen was hierdoor erg belangrijk.

 

Ten tweede denk je als dokter door het meewerken aan een keuzehulp extra goed na over je eigen ideeën. Je hebt een hoop ideeën, maar hoe zorg je nou ook dat deze geïmplementeerd kunnen worden in de behandeling van de patiënt. Dus hoe zorg je dat het makkelijk leesbaar is? Hoe zorg je dat het goed te volgen is? Bij deze vragen zijn de andere partijen erg belangrijk. Maar het is ook moeilijk om hierdoor niet te verzanden in details, je moet het eindproduct in je hoofd houden.

 

Belangrijkste leerpunt was voor mij om een aandoening vanuit verschillende invalshoeken te bekijken en niet alleen vanuit de medische.”

 

Staat de patiënt voldoende centraal?

 

“Ja, in principe wel, want de patiënt ontvangt de behandeling. Dus de patiënt staat automatisch centraal. Maar de patiënt wil nu ook medezeggenschap in zijn of haar behandeling. Ten opzichte van de paternalistische benadering, wat eerder gebruikelijk was, bewegen de arts en patiënt zich nu veel meer op hetzelfde niveau. We proberen te kijken wat het beste bij de patiënt past. Vroeger moest je vooral overleven als ziek werd, nu gaat het vooral om de periode daarna: het inperken van effecten en kwaliteit van leven. Dit komt door de evolutie van de wetenschap: we kunnen tegenwoordig zoveel verschillende keuzes maken. Ik vind wel dat het meebeslissen van patiënten in deze keuzes nog veel beter kan.”

 

Vind je dat kinderen in je proefschrift ook ruimte moeten krijgen om mee te beslissen? Of vind je nierfalen daar niet voor geschikt?

 

“Er is daar zeker veel ruimte om mee te beslissen. Ik vind echter wel dat er een verschil is tussen chronische zorg en acute zorg. De beslissingen die genomen worden in de chronische zorg hebben direct invloed op de volgende beslissingen. Het principe van een keuze maken is wel hetzelfde en gezamenlijke besluitvorming past daar ook zeker in thuis. Maar bij chronische zorg is het veel minder zwart wit dan bij acute zorg. Elke keuze leidt tot een nieuwe keuze: het is een soort cascade van beslissingen.”